Por Dana Rodríguez
CDMX, 06 mayo 2026.- Las enfermedades raras no sólo representan una crisis de salud en la Ciudad de México, también están provocando una fuerte carga económica y emocional sobre miles de mujeres cuidadoras.
Así lo denunció el diputado Pablo Trejo al presentar una iniciativa para reformar la Ley de Salud capitalina y obligar al gobierno a reconocer y atender estos padecimientos.
Durante su intervención, el legislador sostuvo que las madres, hermanas y abuelas son quienes terminan absorbiendo los costos del abandono institucional, muchas veces dejando empleos y estabilidad económica para dedicarse al cuidado de familiares enfermos.
“Vigilar por las enfermedades raras es también un acto de justicia de género”, afirmó.
De acuerdo con los datos citados por el diputado, las mujeres generan más del 70% del valor económico de los cuidados en el hogar, situación que se agrava cuando no existen diagnósticos oportunos ni tratamientos accesibles.
La iniciativa propone crear políticas públicas obligatorias para detección temprana, atención médica especializada y suministro de medicamentos de alta especialidad, conocidos como “medicamentos huérfanos”, que actualmente son prácticamente inaccesibles para muchas familias.
Uno de los puntos centrales es la creación de un registro oficial de enfermedades raras en la capital, herramienta que permitiría conocer cuántos pacientes existen realmente y diseñar presupuestos específicos para su atención.
Trejo advirtió que hoy miles de personas viven “en la sombra de la indiferencia”, debido a que sus enfermedades ni siquiera están reconocidas legalmente en la Ciudad de México.
La reforma también busca armonizar la legislación local con estándares nacionales e internacionales de salud pública, bajo el principio constitucional de acceso universal a la salud.
“Tenemos la oportunidad histórica de decirles que no están solos”, expresó el legislador al pedir respaldo de todas las fuerzas políticas.
La discusión abre un debate de alto impacto social en la CDMX: convertir el diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras en un derecho garantizado y no en un privilegio para quienes pueden pagarlo.
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